Prawidłowe funkcjonowanie poznawcze warunkuje też dobre, adekwatne do wymogów otoczenia reagowanie emocjonalne. Psycholodzy będący w stałym kontakcie z pacjentami neurologicznymi są świadomi, że nie da się tego aspektu pominąć i nawet tak sformalizowane procedury, jak prowadzenie badania z wykorzystaniem metod testowych wymagają zadbania o stan emocjonalny badanego. Istnieją sytuacje, w których, towarzysząc chorym, wyjątkowo wyraźnie doświadczamy wagi obu tych aspektów. Mam tu na myśli sytuację, w której osoba z dysfunkcjami poznawczymi, jest poddawana leczeniu onkologicznemu.
Pacjenci leczeni z powodu nowotworów mózgu
Podstawową grupą pacjentów korzystającą z terapii w ramach jednostek specjalizujących się w leczeniu onkologicznym, doświadczającą deficytów poznawczych są osoby z nowotworami mózgu, pierwotnymi lub o charakterze przerzutów z innych narządów. Często są oni operowani w ośrodkach neurochirurgicznych i korzystają z uzupełniającej radioterapii lub radiochemioterapii. Obecność nowotworu, leczenie operacyjne oraz uzupełniające mogą powodować skutki w postaci:
- trudności w zakresie procesów uwagi, pamięci krótkoterminowej, przypominania zdarzeń z przeszłości,
- w zakresie funkcji językowych – tworzenia i ekspresji wypowiedzi, rozumienia czy interpretacji wypowiedzi innych osób zarówno w mowie, jaki i za pośrednictwem pisma,
- motywacji, planowania i kontroli wykonania czynności,
- orientacji przestrzennej i funkcjonowania w przestrzeni,
- w zakresie procesów myślowych, m.in. pod postacią spadku poziomu uogólniania czy obniżenia krytycyzmu.
Objawy często pojawiają się nagle – w związku z rozwojem choroby lub jako skutek leczenia operacyjnego. Osoba wcześniej dobrze funkcjonująca doświadcza szeregu trudności w codziennym życiu. Bardzo często, o ile pacjent dostrzega zmiany w funkcjonowaniu poznawczym, w momencie rozpoczynania leczenia uzupełniającego nadal ma problem z adaptacją do nowych warunków. Zdarza się, że różnice są subtelne i w związku z tym otoczenie – bliscy i czasem personel – mają trudności w dostrzeżeniu istoty problemu. Dotyczy to szczególnie osób z niewielkim nasileniem objawów i wcześniej funkcjonujących na wysokim poziomie, u których na pierwszy plan wysuwają się trudności dotyczące procesów uwagi, funkcji wykonawczych czy obniżenia poziomu kontroli.
Objawy związane z nowotworem mózgu
Obserwowane zmiany mogą przybierać postać nieprawidłowości w panowaniu nad reakcjami, np. w trakcie interakcji społecznych lub obniżenia nastroju oraz trudności motywacyjnych. Bywają one odbierane jako wynikające z reakcji emocjonalnej na chorobę lub jako wcześniejszy model reagowania pacjenta. Zapewne dla otoczenia w największym stopniu zauważalne są nieprawidłowości pod postacią afazji, której postać zależy od tego, który rodzaj deficytu dominuje – pamięciowy, powodujący trudności w przywoływaniu nazw „obiektów” z otoczenia, przedmiotów i osób czy przestrzenno-czuciowy – związany z kontrolą ruchu narządów mowy, ale też ze stosowaniem zasad gramatycznych czy radzeniem sobie z materiałem złożonym w mowie i piśmie.
Problemy mogą nasilać się w trakcie tworzenia wypowiedzi przez pacjenta lub odbioru wypowiedzi innych osób. Powyższe objawy w zestawieniu z obecnością kryzysu wynikającego z diagnozy choroby, reakcją na stosowanie leczenia uzupełniającego czy leków osłonowych, faktem znalezienia się w nowej sytuacji i miejscu, w oderwaniu od znanych osób (szczególnie w warunkach epidemii) potęgują uczucie zagubienia i dezorientacji.
Jak psycholog może pomóc pacjentowi onkologicznemu?
Co możemy zrobić, aby wspomóc pacjenta w tej sytuacji? Do ważnych zadań psychologa należy towarzyszenie pacjentowi w trakcie leczenia, pomoc w radzeniu sobie z trudnymi emocjami oraz w przywracaniu wpływu na sytuację. Nie inaczej będzie w kontakcie z pacjentem leczonym z powodu nowotworu mózgu. Często nie mamy możliwości przeprowadzenia szczegółowej diagnozy, jednak określenie deficytów i, co ważne, zasobów chorego, odszukanie optymalnych sposobów komunikacji, wprowadzenie ułatwień (np. podpowiedzi, pisma, obrazków, kontroli dotykowej ułożenia narządów artykulacyjnych itp.) mogą poprawić sytuację chorego. Także pomoc w zapoznawaniu się z topografią oddziału lub szpitala sprawi, że pacjent poczuje się pewniej w nowym otoczeniu.
O ile możliwy jest kontakt z rodziną, użyteczne jest wyjaśnianie mechanizmów wpływających na funkcjonowanie pacjenta. Czasami pojawia się również konieczność przekazania takich wskazówek personelowi. Warto pamiętać też o pomocy w kontakcie z ważnymi dla chorego osobami. W czasach epidemii SARS-CoV-2 ograniczenie kontaktu jest dodatkowym obciążeniem wynikającym z hospitalizacji, szczególnie dla pacjentów doświadczających zaburzeń mowy.
Rehabilitacja neuropsychologiczna? Na pewno tak!
Korzystne jest przecież podjęcie rehabilitacji wcześnie. Nierzadko chorzy mają utrudniony dostęp do takiej formy wsparcia w miejscu zamieszkania. Ponadto częsty kontakt z terapeutą przynosi lepsze rezultaty i pomaga przejść przez długotrwałe – zazwyczaj 6–7-tygodniowe leczenie, stanowiąc atrakcyjne wypełnienie czasu. Należy jednak pamiętać, że w okresie tym mogą następować gwałtowne zmiany w samopoczuciu i funkcjonowaniu chorego. Trudności poznawcze mogą się samoistnie zmniejszać jako skutek ustępowania zmian pooperacyjnych lub nasilać na skutek stosowanej radioterapii. Mogą pojawiać się uczucie zmęczenia i senności, komplikując realizację programu rehabilitacyjnego.
Tak więc prowadzone działania powinny być dostosowywane do potrzeb pacjenta, ale również jego aktualnego samopoczucia. Warto też pamiętać, że często znacząca poprawa w funkcjonowaniu poznawczym jest mało realna. Dlatego ważne są działania wspierające pacjenta w adoptowaniu się do zmian oraz wypracowywanie działań substytucyjnych, zmniejszających trudności w funkcjonowaniu.
Spotykamy się z różnymi definicjami terminu „rehabilitacja neuropsychologiczna”, jednak ostatecznie ważne, aby prowadzić działania w kierunku „optymalnej poprawy funkcjonowania pacjenta z dysfunkcjami mózgu”, podniesienia jakości jego życia, co nie oznacza pełnego powrotu sprawności przedchorobowych.
Leczenie psychologiczne pacjenta z glejakiem – case study
Pan Roman był 56-letnim pacjentem oddziału radioterapii. Wcześniej leczony operacyjnie z powodu glejaka. Jako pierwsze potrzebę kontaktu z psychologiem zgłosiły jego żona i córka. Zaobserwowały, że pan Roman stał się mało aktywny, nie opuszczał sali szpitalnej, prawie się nie odzywał. Było to skrajnie różne od wcześniejszego modelu jego funkcjonowania. Przed diagnozą i leczeniem był czynny zawodowo, pełnił kierowniczą funkcję, jego praca była związana z dużą odpowiedzialnością i wykonywał ją z pasją. Obie panie określały pacjenta jako społecznika, który bardzo aktywnie działał w miejscu zamieszkania, realizował się na niwie turystycznej. Zmianę w zachowaniu męża i ojca odbierały jako spowodowaną przez reakcję emocjonalną na pojawienie się choroby nowotworowej.
Pierwsza sesja
Ustaliłyśmy spotkanie z panem Romanem na kolejny dzień. Po moim przedstawieniu się pan Roman wyraził zgodę na kontynuację spotkania. Jak zazwyczaj, na początku chciałam uzyskać informację na temat aktualnego zachorowania i dotychczasowego leczenia, innych chorób przewlekłych, również diagnozowanych u krewnych, funkcjonowania wzroku i słuchu, historii edukacyjnej i aktywności zawodowej, aktywności realizowanych w wolnym czasie. Poruszenie różnych tematów stało się okazją do zebrania wywiadu, ale też obserwacji funkcjonowania pacjenta.
Okazało się, że udzielanie odpowiedzi było dla pana Romana bardzo trudne. Odpowiadając, długo szukał słów, przede wszystkim nazw, często zawieszał wypowiedź, a zdania, które tworzył, były bardzo krótkie, często wręcz zbudowane z czasownika i gestu. Wypowiadał się w wolnym tempie. Trudności komunikacyjne starał się kompensować odpowiednią intonacją. Korzystne okazało się stosowanie podpowiedzi – pierwszej litery lub sylaby – o ile wyraz, którego pacjent chciał użyć, udało mi się odgadnąć z kontekstu rozmowy. Pacjent prawidłowo czytał. Dość dobrze pisał, choć zdarzały mu się błędy – przemieszczenia liter w słowie i zdaniu. Prawidłowo konstruował zdania z przygotowanych słów. Zainicjowałam też „wycieczkę” do dyżurki pielęgniarskiej. Dało się zauważyć, że pan Roman ma trudności w poruszaniu się – widoczny był lekki prawostronny niedowład, a także spore trudności w orientowaniu się w topografii oddziału. Zapytany o to, potwierdził, że dlatego niechętnie opuszcza salę szpitalną.
Na zakończenie spotkania ustaliliśmy dalszy kontakt. Pan Roman zgodził się na spotkanie w towarzystwie żony. Nasze spotkania musiały zostać zsynchronizowane z programem leczenia. Na szczęście pacjent, ze względu na konieczność podawania leku przed seansem radioterapii, miał w miarę stały harmonogram leczenia, wobec czego dość sprawnie udało się ustalić wsparcie ze strony fizjoterapeutów.
Cele terapii pacjenta po operacji glejaka
Podstawowymi celami, jakie ustaliliśmy, była praca nad polepszeniem komunikacji z otoczeniem oraz zwiększenie pewności pana Romana na terenie szpitala poprzez zapoznawanie go z otoczeniem. Realizacji pierwszego punktu miała służyć obecność członków rodziny pacjenta w trakcie części naszych spotkań. Żona pacjenta uspokoiła się, że mała aktywność męża nie jest związana z obecnością objawów depresji. Ponadto, obserwując, jak jej mąż na swój sposób (stosując nazwę czynności i gesty bądź wskazując konkretny przedmiot) stara się komunikować, zaczęła lepiej go rozumieć.
Pomocny okazał się instruktarz dotyczący stosowania podpowiedzi, by nazwy obiektów nie były pacjentowi narzucane, a jedynie podpowiadanie pierwszej litery, sylaby lub w razie braku powodzenia całej nazwy w sposób pytający, aby mógł on potwierdzić, czy o tę nazwę mu chodziło. W ramach pracy nad funkcjami językowymi stosowano ćwiczenia z rozsypankami literowymi, z których należało zbudować słowo i przyporządkować je do obiektu lub z rozsypankami słownymi, z których należało zbudować zdanie, powszechnie znane gry – kalambury, w których była podawana funkcja obiektu, podstawowe cechy jego wyglądu i często początek nazwy. Najczęściej obiekty były wybierane z otoczenia – chodziło o to, by stosowana terapia w możliwie szybkim tempie poprawiała funkcjonowanie pacjenta.
Pan Roman równie chętnie pracował na bazie gotowych zadań papierowych, jak i zaimprowizowanych przeze mnie oraz korzystał z ćwiczeń w formie komputerowej. Aby pomóc mu w komunikacji z personelem w trakcie przemieszczania się w szpitalu, stworzyliśmy wspólnie tablice z często używanymi nazwami wraz z ich reprezentacjami obrazkowymi.
Drugim celem prowadzonej rehabilitacji była poprawa funkcji przestrzennych, szczególnie orientacji w topografii szpitala. Tu między innymi użyteczne okazało się wcześniejsze zamiłowanie pacjenta do turystyki i map. Jednym z ćwiczeń było właśnie przygotowanie mapy z zaznaczonymi charakterystycznymi punktami, według której pan Roman w towarzystwie mojej koleżanki szedł do celu. Tam czekała na niego nagroda. Później pacjent starał się przygotować mapę, a ja musiałam w jego asyście dotrzeć do ukrytego obiektu. Dostawał też zadanie, aby w trakcie przemieszczania się na naświetlania, gdzie był zawożony na wózku, próbował zapamiętać jak najwięcej charakterystycznych obiektów, a następnie w trakcie spotkania starał się opisać je tak, abym mogła odgadnąć, o co chodzi.
Podejmowane działania zdawały się przynosić panu Romanowi dużo radości i chętnie w nich uczestniczył. Na pewno też czuł się lepiej zrozumiany i często nie krył swoich emocji, choć zazwyczaj nie był ich w stanie wyrazić za pomocą słów. Nasze spotkania w pewnym momencie musiały zostać zawieszone, ponieważ u pacjenta jako skutek uboczny radioterapii zaczęły pojawiać się objawy związane z narastającym obrzękiem mózgu i zaburzenia świadomości – stał się pobudzony, zdezorientowany, nie rozpoznawał osób z otoczenia. Na szczęście dobrze zareagował na zmianę dawek leków osłonowych i jego stan się poprawił, dzięki temu przed końcem leczenia wróciliśmy do ćwiczeń. Po jego zakończeniu, przez jakiś czas kontaktowaliśmy się przy okazji wizyt kontrolnych u onkologa.
Zespół chemobrain
Na zmiany w zakresie funkcjonowania poznawczego uskarżają się również osoby chorujące na nowotwory o lokalizacji innej niż mózg. Część z nich uskarża się na uczucie rozkojarzenia, „luki” pamięciowe, trudności w pilnowaniu terminów, przypominaniu sobie nazw itp. Obserwują u siebie rozkojarzenie oraz szybkie męczenie się i pogarszanie poziomu wykonania zadania wraz z czasem trwania aktywności. Mają problem z łączeniem kilku czynności, a czas ich realizacji wydłuża się w odniesieniu do sytuacji sprzed choroby.
Jeśli chodzi o funkcjonowanie poznawcze, można powiedzieć, że podstawowe deficyty związane są z funkcjami uwagowymi i wykonawczymi. Zazwyczaj występujące trudności charakteryzują się niewielkim lub umiarkowanym natężeniem. Komplikują, a nie uniemożliwiają realizację zadań związanych z życiem prywatnym czy zawodowym. Co więcej, często samoistnie ustępują po zakończeniu leczenia.
Obecnie objawy tego zespołu bywają porównywane do „mgły covidowej”. W literaturze medycznej napotykamy na informację, że objawy określane jako chemobrain obserwuje się nie tylko u osób leczonych cytostatykami. Podobne skutki może wywołać:
- inny rodzaj leczenia przeciwnowotworowego (np. leczenie radioterapią, szczególnie okolic głowy),
- obecność choroby nowotworowej (np. zespół paranowotworowy),
- współistnienie innych chorób (cukrzyca, niedokrwistość).
Przyczyny chemobrain
Jako przyczyny pojawienia się objawów wymienia się zmiany metaboliczne w mózgu, spadek aktywności neurotransmiterów czy uszkodzenie neuronów. Ponadto, przyczyn upatruje się w zmianach dotyczących kluczowych funkcji organizmu, takich jak gospodarka hormonalna, czy regionalnych zmianach wywołanych przez guz i jego ucisk na sąsiadujące tkanki, co powoduje zmiany krążeniowe lub upośledza funkcjonowanie narządów. Szacuje się, że około 70% pacjentów obserwuje u siebie pogorszenie funkcjonowania poznawczego w trakcie leczenia, a około 30% również w okresie od kilku miesięcy do kilku lat po jego zakończeniu. Szczególnie często objawy te obserwują pacjentki i pacjenci leczeni z powodu raka piersi, jajnika, prostaty, innych narządów płciowych oraz pozostali, u których stosowane były wysokie dawki cytostatyków.
Wsparcie pacjentów z chemobrain
Występujące zmiany, odnoszone do funkcjonowania przedchorobowego, są często źródłem niepokoju. Dlatego formą wsparcia będzie przede wszystkim edukacja na temat charakteru i dynamiki zespołu oraz czynników korzystnie wpływających na funkcjonowanie poznawcze, związanych z aktywnością, odżywianiem, wypoczynkiem i relacjami społecznymi.
Użyteczna bywa też obiektywizacja objawów poprzez przeprowadzenie badania testowego. Sprzyja temu faza leczenia. Często pacjenci dzielą się swoimi obserwacjami i niepokojem, kiedy choroba jest w remisji i leczenie aktualnie nie jest prowadzone lub stosowane jest leczenie uzupełniające, np. hormonoterapia. Dzięki stabilnej sytuacji zdrowotnej oraz większej ilości czasu możemy podjąć działania zmierzające do określenia rodzaju i natężenia trudności oraz wskazać zasoby poznawcze wpływające na poprawę w funkcjonowaniu. Warto też upewniać pacjentów w tym, że mają prawo konsultować swoje obserwacje z lekarzem prowadzącym onkologiem i/lub neurologiem.
Podsumowanie
Doświadczenie choroby nowotworowej wiąże się zazwyczaj ze znacznym obciążeniem emocjonalnym, które narasta lub ustępuje w zależności od dostępnych sposobów radzenia ze stresem, istniejących źródeł wsparcia i innych czynników wynikających z cech danej osoby i sytuacji. Często podkreśla się znaczenie dobrej komunikacji z otoczeniem, dzięki niej chory może uzyskać pomoc i zrozumienie od bliskich, a także informacje, m.in. te dotyczące stosowanego leczenia. Co jednak, kiedy ze względu na objawy choroby czy skutki uboczne leczenia pogarsza się sprawność poznawcza?
Dzięki prawidłowemu funkcjonowaniu pamięci, uwagi, percepcji, dobrej sprawności funkcji wykonawczych, kontrolnych, językowych oraz procesów myślenia możliwe jest komunikowanie swoich potrzeb, odbieranie informacji i podejmowanie decyzji, a także dostęp do wcześniejszych doświadczeń czy zdolność opracowywania i samoregulowania emocji. Zaburzenie funkcjonowania poznawczego powoduje cały szereg niekorzystnych konsekwencji, które sprawiają, że pacjent w tej trudnej sytuacji czuje się zagubiony i osamotniony. Zrozumienie i uwzględnienie tych czynników umożliwia nam dostosowanie podejmowanych działań do potrzeb pacjenta i dzięki temu sprawia, że odczuwane przez niego lęk i bezradność będą mniejsze.
Literatura dostępna do wglądu w redakcji.
