Dołącz do czytelników
Brak wyników

Temat numeru

30 maja 2019

NR 15 (Maj 2019)

Żona i mąż w roli opiekuna chorego onkologicznie członka rodziny

161

Choroba nowotworowa to trudna sytuacja nie tylko dla pacjenta, ale też dla jego najbliższych, którzy są pierwszą linią pomocy dla niego. Członkowie rodziny z reguły otrzymują niewystarczającą liczbę wskazówek, jak wspierać, opiekować się chorym, jak zreorganizować dotychczasowe życie rodzinne, małżeńskie, zawodowe, towarzyskie, by móc zaspokoić niepoznane dotychczas potrzeby chorego, swoje własne (w roli opiekuna) oraz zdrowych członków rodziny.

W fazie doświadczanego chaosu po otrzymaniu diagnozy choroby nowotworowej pacjenci i ich bliscy nie wiedzą, gdzie szukać pomocy w rozwiązywaniu problemów pozamedycznych: materialnych, technicznych, opiekuńczych, psychoonkologicznych, społecznych, by budować nowy wymiar równowagi w rodzinie, która zmaga się ze zmianami wniesionymi przez chorobę nowotworową i jej leczenie (Bright, Stanton, 2018; Lewis, 2010).

Na ogół osoby opiekujące się pacjentem odwołują się do swych dotychczasowych sposobów radzenia sobie z nowymi wyzwaniami życiowymi i na ogół są to wystarczające im zasoby psychospołeczne do pełnienia nowej roli, szczególnie w pierwszym okresie towarzyszenia bliskiemu w zmaganiu się z leczeniem przeciwnowotworowym. Niemniej jednak przewlekłość leczenia, jego negatywne uboczne skutki biopsychospołeczne dla pacjenta, niepewność co do wyleczenia przyczyniają się do tego, że pomagający ponosi spore koszty emocjonalne, społeczne, zdrowotne wywołane przez przeciążenie długotrwałym stresem (Hagedoorn, Sanderman, Bolks, Tuinstra, Coyne, 2008). Pytaniem otwartym pozostaje kwestia, czy w obecnym systemie ochrony zdrowia w Polsce istnieje możliwość profesjonalnego świadczenia interwencji psychologicznych dla opiekujących się chorym onkologicznie dzieckiem, współmałżonkiem, rodzicem seniorem.
Patrząc na żonę i męża w roli opiekuna swojego bliskiego zmagającego się z chorobą nowotworową przez pryzmat ich potrzeb psychologicznych, można wskazać obszary wspólne tych potrzeb, ale również odmienne. Te wspólne mogą ich jednoczyć w trudzie pełnienia nowej roli rodzinno-małżeńskiej. Natomiast znaczące różnice odczuwanych potrzeb niosą zagrożenie dla ich współpracy, wzajemnego rozumienia i współodczuwania (Northouse, McCorkle, 2010; Stetz, 1987).

Wspólne potrzeby

Obszary wspólnie doświadczanych potrzeb wiążą się z tym, że oboje małżonkowie potrzebują informacji od zespołu medycznego (onkologów i pielęgniarek) o procedurze leczenia, prognozach co do odzyskania zdrowia przez ich bliskiego, somatycznych i psychologicznych skutkach ubocznych towarzyszących leczeniu przeciwnowotworowemu oraz sposobach radzenia sobie z nimi. Oboje dążą do podtrzymania u siebie nadziei i optymizmu, do przekonania, iż są efektywnymi osobami w opiekowaniu się swym chorym. Oboje potrzebują wsparcia społecznego i psychologicznego w różnych fazach leczenia swego bliskiego. Współmałżonkowie podkreślają znaczenie doświadczanych pozytywnych zmian w swym psychospołecznym funkcjonowaniu jako efektu opiekowania się swym bliskim (ponowne ustalenie życiowych priorytetów, akceptowanie spraw życiowych takimi, jakimi są, pozytywne ustosunkowanie do siebie i innych ludzi, zacieśnienie relacji z partnerem i członkami rodziny, traktowanie życia jako wartości podstawowej) (Kim, Schutz, Carver, 2007).

Różnice

Tym, co jest różne w potrzebach żony i męża pełniących rolę opiekuna chorego onkologicznie członka rodziny, jest rozpoznana w badaniach empirycznych u kobiet silniejsza potrzeba komunikacji i bliskości fizycznej z chorym, większa aktywność w poszukiwaniu informacji pomocnych w pełnieniu roli opiekuna, częstsze stosowanie emocjonalnych strategii radzenia sobie ze stresem celem obniżenia silnego napięcia wewnętrznego oraz otwarte okazywanie swych uczuć zarówno choremu, jak i innym członkom rodziny oraz mniejszy poziom zaufania do swych kompetencji w skutecznym opiekowaniu się chorym (Badger, Segrin, 2018; Boehmer, Clark, Fredman, 2018; Zhang, Siminoff, 2003). Z kolei mężczyzna/mąż szybciej się złości, zamyka w sobie, dystansuje emocjonalnie od chorego, gdy sprawy nie układają się po jego myśli, zgłasza więcej obaw, wątpliwości, niepewności niż chorujący, którym się opiekuje, najczęściej stosuje aktywne strategie radzenia sobie ze stresem, akceptuje wyzwania stawiane przez leczenie jego bliskiego, rozwiązuje na bieżąco praktyczne problemy wniesione przez chorobę do życia małżeńsko-rodzinnego, ponadto czuje się efektywny w opiekowaniu się chorym, a jeśli wątpi w swą skuteczność pełnienia roli opiekuna, wynajmuje kogoś do opieki (Hagedoorn, Revenson, 2018; Hilton, Crawford, Tarko, 2000; Keefe, Ashles, porter, 2003).

Koszty psychologiczne

Wspomniane powyżej badania empiryczne, poświęcone żonom i mężom w roli opiekunów chorego onkologicznie członka rodziny, uwzględniają ponoszenie przez nich wspólnych kosztów psychologicznych. Ich obszar okazuje się nie być zróżnicowany przez płeć i rolę małżeńską/rodzinną opiekuna. To, co takie trudne do udźwignięcia przez oboje małżonków, okazuje się też swoistą wspólną kładką do wzajemnego zrozumienia, współodczuwania, okazywania bliskości, oddania i współdziałania, wspierania się i empatii. Zakres i treść wspólnie ponoszonych kosztów psychologicznych dotyczą tego, że oboje partnerzy doświadczają strachu, obaw, czasami paniki i gniewu, okresowo zaprzeczenia, że bliskiemu może zagrażać śmierć. Doświadczają zmian w systemie rodzinnego pełnienia ról, czasami wewnętrznie nieakceptowanych przez współmałżonków. Oboje podejmują wysiłki, by utrzymać przewidywalność życia codziennego, jego znośną dla wszystkich jakość, a konfrontując się codziennie ze zmiennymi wymaganiami wnoszonymi przez leczenie onkologiczne i radzenie sobie z ubocznymi skutkami tego leczenia (biopsychospołecznymi), są zagrożeni depresją z powodu przeciążenia fizycznego, emocjonalnego, poznawczego i społecznego. Obojgu brakuje energii biologicznej, czasu i chęci na relacje intymne, na bliskość i wspólny odpoczynek od trosk, na doświadczanie zwyczajnych, codziennych przyjemności. Pozostaje wspólna świadomość udręki przeciążeniem zmianami w obecnym życiu małżeńsko-rodzinnym i konieczność trwania w rolach opiekuna swego bliskiego chorego.

Pomoc

Co można zaproponować osobom opiekującym się, by ułatwić im odnajdywanie dobrej drogi w skutecznym radzeniu sobie z życiowym wyzwaniem? Na wzór amerykańskiego programu treningowego budowania osobistego przeświadczenia o byciu skutecznym w roli opiekuna chorego onkologicznie członka rodziny można owe działania pomocowe rozpisać poprzez anagram COPE (radzenie sobie) (Houts, Nezu, Bucher, 1996; Loscalzo, Kim. Clark, 2010; Nezu, Felgoise, McClure, Houts, 2003). Oznacza to:
C (creativity) = bycie twórczym, pomysłowym w swym działaniu;
O (optimism) = zachowanie optymistycznego przekonania, że można umiejętnie działać w niesprzyjających okolicznościach życiowych;
P (planing) = zaplanować większe działania „krok po kroku”, zależnie od wymogów zmieniającej się sytuacji podczas leczenia pacjenta;
E (expert information) = zostanie ekspertem w kwestii niezbędnych informacji do skutecznego działania w roli opiekuna.

Jest to program psychologicznych interwencji pomocowych dla opiekunów, a nie ich terapia małżeńska/rodzinna. Bazuje na poznawczo-behawioralnyc...

Ten artykuł dostępny jest tylko dla Prenumeratorów.

Co zyskasz, kupując prenumeratę?
  • 6 wydań magazynu "Psychologia w praktyce"
  • Dostęp do wszystkich archiwalnych artykułów w wersji online
  • Możliwość pobrania materiałów dodatkowych
  • ...i wiele więcej!
Sprawdź

Przypisy