Dołącz do czytelników
Brak wyników

Współpraca z...

31 stycznia 2021

NR 25 (Styczeń 2021)

Kobiety z niepełnosprawnością intelektualną w rolach matek

99

Wsparciem kobiet z niepełnosprawnością intelektualną w roli rodzicielskiej nie zajmuje się wielu specjalistów. Osób z niepełnosprawnością jednak przybywa, dlatego niezwykle ważne jest zapewnienie im odpowiedniego systemu pomocy w rodzicielstwie.

Założenie rodziny stanowi istotną wartość i cel dla wielu. Jest też, w powszechnej opinii, jednym z głównych przywilejów, a jednocześnie zadań okresu dorosłości. Ze względu na ważne – z indywidualnego i społecznego punktu widzenia – funkcje, na straży rodziny stoi obowiązujący w danej kulturze system norm społecznych oraz prawo. Dorośli różnią się zatem pod względem dostępu do instytucji małżeństwa i rodzicielstwa. Nie każdy ma tę samą szansę, by zaistnieć w społeczeństwie jako osoba faktycznie dorosła. Sama niepełnosprawność, według regulacji prawnych obowiązujących w Polsce, nie jest przyczyną zakazu wykonywania opieki, jednak nadal obserwujemy brak wrażliwości na temat prawa do rodzicielstwa osób z niepełnosprawnością.

POLECAMY

Zagadnienie rodzicielstwa osób z niepełnosprawnościami jest omawiane w art. 23 ratyfikowanej przez Polskę w 2012 r. Konwencji o prawach osób niepełnosprawnych (Dz. U. z 2012 r., poz. 1169). Zgodnie z tym artykułem państwa zobowiązują się podjąć działania, aby zagwarantować osobom z niepełnosprawnościami możliwość dobrowolnego zawarcia związku małżeńskiego i założenia rodziny, możliwość podjęcia niezależnej i odpowiedzialnej decyzji o posiadaniu potomstwa. Państwa powinny podjąć również działania, by nikt nie zmuszał osób z niepełnosprawnościami do poddawania się zabiegom sterylizacji wbrew własnej woli, zagwarantować pomoc osobom z niepełnosprawnościami w realizacji ich praw związanych z wychowywaniem dzieci, usunąć praktyki separowania dzieci od rodziców z powodu niepełnosprawności swojej lub rodziców i oddzielania od rodziców wbrew ich woli, chyba że orzeknie o tym sąd w imię interesu dziecka oraz że pierwszeństwo w wykonywaniu opieki nad dzieckiem przypadnie rodzinie, a w sytuacjach, gdy to jest niemożliwe – osobom z jego najbliższego otoczenia. Polska złożyła jednak zastrzeżenie do art. 23 Konwencji o prawach osób niepełnosprawnych, w związku z czym prawo polskie nie gwarantuje obecnie realizacji postanowienia Konwencji dotyczącego zawierania małżeństw. Rząd polski zastrzegł, że do momentu zmiany przepisów krajowych osoba z niepełnosprawnością intelektualną lub psychiczną nie będzie mogła zawrzeć związku małżeńskiego, chyba że sąd zezwoli na zawarcie małżeństwa, stwierdzając, że stan zdrowia lub umysłu takiej osoby nie zagraża małżeństwu ani zdrowiu przyszłego potomstwa i jeżeli osoba ta nie została ubezwłasnowolniona całkowicie (Kodeks rodzinny i opiekuńczy, Dz. U. z 1964 r. Nr 9, poz. 59 z późn. zm.).

Wspomniane regulacje prawne skłaniają do pytania: w jakim stopniu niepełnosprawność jest przeszkodą w posiadaniu potomstwa i wyklucza osoby, które mają prawo do założenia rodziny?

Niepełnosprawność intelektualna

Szerokie spektrum wrodzonych lub bardzo wcześnie nabytych nieodwracalnych zaburzeń rozwojowych, przejawiających się znacznym obniżeniem sprawności umysłowej i funkcji intelektualnych. Rozróżnia się niepełnosprawność intelektualną: w stopniu lekkim (np. opóźniony rozwój motoryczny, niedojrzałość procesów emocjonalnych, impulsywność, osłabiona kontrola emocji, znacznie obniżona zdolność do myślenia abstrakcyjnego), umiarkowanym (np. znacznie opóźniony i mocno zaburzony rozwój motoryczny, skutkujący częściowym ograniczeniem umiejętności poruszania się czy wykonywania czynności samoobsługowych, problemy w zrozumieniu i przestrzeganiu norm społecznych, duża wrażliwość), znacznym (np. poważne wady fizyczne, istotne deficyty w zakresie pamięci, brak kontroli emocji) i głębokim (np. znaczne upośledzenie zmysłów, minimalna zdolność do komunikowania się, brak wyraźnych objawów życia uczuciowego).

Źródło: R. Kościelak, Funkcjonowanie psychospołeczne osób niepełnosprawnych umysłowo, Warszawa 1996.

Najczęstsze trudności

Trudności z realizacją roli matki przez kobiety z niepełnosprawnością intelektualną mają swoje źródło w negatywnym nastawieniu społecznym. Prawa rodzinne osób z niepełnosprawnościami, a zatem prawo do zakładania rodziny i życia w związkach zgodnie z własną wolą, prawo do decyzji prokreacyjnych i rodzicielstwa oraz dostępu do nowoczesnej wiedzy nie są respektowane, głównie z powodu funkcjonowania stereotypów i silnych uprzedzeń. Z prowadzonych badań wynika, że wciąż nie ma pełnej akceptacji ze strony społeczeństw na pełnienie przez kobiety z niepełnosprawnością intelektualną ról matek czy partnerek, brakuje akceptacji społecznej małżeństw tych osób (Parchomiuk, 2016). W przeważającej większości przeciwni małżeństwom i posiadaniu dzieci są rodzice osób niepełnosprawnych intelektualnie. Uważają oni, że ich dzieci nie mają wystarczających kompetencji, a zawieranie małżeństw jest niewskazane nawet w sytuacji, gdy ich dzieci stosują antykoncepcję (Żyta, 2010).

Może to wynikać z istnienia dwojakiego rodzaju fałszywych przekonań na temat osób z niepełnosprawnością intelektualną. Po pierwsze, są to przekonania dotyczące ich seksualności. Istnieją stereotypy mówiące o aseksualności 
tej grupy lub przeciwnie – przypisujące im nadmierne pobudzenie seksualne oraz słabą kontrolę zachowań. Funkcjonuje również przekonanie o nasilonych potrzebach przytulania i czułości („lepkość emocjonalna”), o późniejszym niż u innych dojrzewaniu seksualnym osób z niepełnosprawnością intelektualną czy przekonanie o braku potrzeb tworzenia długotrwałych relacji erotycznych (Fornalik, 2007; Kijak, 2016). Po drugie, osoby z niepełnosprawnością intelektualną są narażone na stereotypy dotyczące ich kompetencji rodzicielskich. Zgodnie z nimi przedstawiane są jako osoby całkowicie zależne od innych, bierne, słabe i samotne, które nie są zdolne do stworzenia i podtrzymywania związku partnerskiego, do podejmowania ról rodzinnych i opiekuńczych oraz do wzięcia na siebie odpowiedzialności za życie innych osób (Nosek, Howland, Rintala, Young, Chanpong, 2001). Postrzegane są one jako nieradzące sobie w życiu, co oznacza nieumiejętność zapewnienia dziecku warunków do rozwoju psychicznego i fizycznego. Do obaw dotyczących przekazywania potomstwu genetycznych obciążeń dołączają obawy o podołanie obowiązkom rodzicielskim, czego skutki odczuwane będą zarówno przez dzieci tych kobiet, jak i ich bliskich, zobowiązanych w tej sytuacji do przejęcia opieki. Nie dostrzega się faktu, że podstawowa kompetencja rodzicielstwa – otoczenie dziecka miłością, czułością i troską – nie jest w żaden bezpośredni sposób związana z poziomem inteligencji czy sprawności fizycznej. Powszechnym zjawiskiem jest również zaniżanie możliwości rozwojowych tej grupy, eksponowanie ograniczeń oraz wyolbrzymianie zachowań negatywnych.

Również wizja „błędnego koła cierpienia” jest często przyczyną zaniechania edukacji seksualnej i prorodzinnej względem osób z niepełnosprawnością intelektualną. Ignorowanie potrzeb seksualno-emocjonalnych tych osób okazuje się częstą praktyką (Fornalik, 2004), tymczasem wiele z nich posiada marzenia, wyobrażenia oraz plany związane z przyszłością w założonej przez siebie rodzinie (Gajdzica, 2004). Większość dorosłych osób z niepełnosprawnością intelektualną pozostaje pod opieką rodziców. Pomimo trudności niektórzy opiekunowie deklarują chęć pomocy w momencie, gdy osoby z niepełnosprawnością intelektualną zapragną żyć w stałym związku i znajdą odpowiedniego partnera (Karwacka, 2005): stwarzają dogodne warunki mieszkaniowe, wspierają w poszukiwaniu pracy zarobkowej, pomagają w wypełnieniu niezbędnych formalności.

Wspieranie matek z niepełnosprawnością intelektualną powinno trwać przez całe życie rodziny, w naturalnym środowisku i dostosowywać się do potrzeb dzieci i rodziców, co wymaga uelastycznienia procedur pomocowych. Wiele problemów można rozwiązać również przez odpowiedni system szkoleń i treningów.

To wszystko ma znaczący wpływ na poczucie wartości, podmiotowości i sprawczości kobiet z niepełnosprawnością intelektualną. Tego rodzaju obawy skutkują nakierowaniem wielu działań rodzin na przejmowanie kontroli nad życiem i wszystkimi decyzjami kobiet z niepełnosprawnością w tym obszarze, co przekłada się na ich nadmierną zależność, brak samodzielności, prywatności, a w końcu także samostanowienia i podejmowania decyzji o kształcie własnego życia. Te przekonania mają również wpływ na działanie przedstawicieli służb społecznych, m.in. pracowników pomocy społecznej czy centrów pomocy rodzinie, którzy często są przekonani, że żadna z tych kobiet nie poradzi sobie w roli matki i stosują wobec nich bardziej surowe standardy, wymagają więcej dowodów kompetencji rodzicielskich niż od kobiet bez niepełnosprawności (Wołowicz-Ruszkowska, 2018).

Zatem w sytuacji „społecznej niewidoczności” matek z niepełnosprawnością intelektualną, braku reprezentacji tej grupy w przestrzeni społecznej, mamy do czynienia z „hiperwidocznością” matek dla służb społecznych. Skutkiem tego rodzaju polityki jest rodzicielstwo nacechowane obawą o odebranie dzieci i lękiem przed ingerencją pomocy społecznej w życie rodzinne oraz działaniami kontrolnymi pracowników socjalnych i asystentów rodzin (Racław, 2018). To powoduje, że przy istniejącej realnej potrzebie wsparcia matki z niepełnosprawnością identyfikują instytucje wsparcia jako źródło zagrożenia i nie ubiegają się o pomoc z obawy przed nadmierną, pełną uprzedzeń kontrolą.

System wsparcia

Niepełnosprawność intelektualna automatycznie prowadzi do wykluczenia z rodzicielstwa, niezależnie od indywidualnych umiejętności. Rzadko uwzględniane są za to inne czynniki, m.in.: wsparcie społeczne, zadowalające warunki bytowe, kompetencje życiowe i stopień samodzielności czy umiejętności komunikacyjne.

Tymczasem okazuje się, że odpowiednio ulokowane zasoby i spójny system wsparcia, z uwzględnieniem pomocy psychologicznej, pozwalają wielu osobom z niepełnosprawnością intelektualną w satysfakcjonujący sposób realizować się w rolach rodziców. Osoby z niepełnosprawnością intelektualną potrzebują zarówno przygotowania do pełnienia ról rodzicielskich, jak i późniejszego wsparcia w ich wypełnianiu oraz dostępu do adekwatnych i „punktualnych” 
usług (zwłaszcza publicznych usług społecznych zorientowanych na osobę: ochrony zdrowia, opieki nad dzieckiem i edukacji, pomocy społecznej, usług mieszkaniowych, transportowych i innych) oraz możliwości wykorzystania świadczeń materialnych i niematerialnych.

Przygotowanie do macierzyństwa i ojcostwa połączone z dobrze funkcjonującą siecią wsparcia, pozwala tej grupie rodziców w efektywny sposób realizować zadania wynikające z opieki nad dzieckiem (McConnell, Llewellyn, 2002). Rodzice z niepełnosprawnością intelektualną korzystający z długotrwałego i wszechstronnego wsparcia nie różnią się znacząco od rodziców bez niepełnosprawności w wielu czynnościach dnia codziennego wynikających z ról rodzicielskich (Traustadóttir, Sigurjónsdóttir, 2008). Aby zadbać o dostęp osób z niepełnosprawnościami do wartościowych ról społecznych należałoby stworzyć taki system wsparcia, który z jednej strony poprawi i wzmocni kompetencje matek z niepełnosprawnością intelektualną, a z drugiej – będzie kompensował skutki niepełnosprawności.

Niedostateczna lub nieobecna edukacja seksualna, a jednocześnie izolacja kobiet z niepełnosprawnością intelektualną w ich domach lub środowisku skutkuje brakiem obiektywnych informacji dotyczących seksualności oraz nieprzygotowaniem do pełnienia ról rodzicielskich. Uzasadnienie znaczenia edukacji seksualnej w tej grupie wyraża się w zwiększeniu możliwości życiowych i uniknięciu destrukcyjnych doświadczeń. Oba te aspekty mają bezpośrednie przełożenie na funkcjonowanie osób z niepełnosprawnością w rolach rodzinnych. Ich realizacja wymaga dostarczenia wiedzy i umiejętności związanych z płcią (Lausch, Lausch, 2002; Kumaniecka-Wiśniewska, 2003), zdrowiem i higieną, życiem rodzinnym (Kościelska, 2004; Lausch-Żuk, Nowak-Lipińska, 2003), umożliwiania doświadczeń w zakresie społecznego funkcjonowania zgodnego z przyjętymi normami, np. realizowania potrzeb seksualnych w akceptowalnej formie. Szczególnie wrażliwym elementem tej edukacji jest kwestia metod zapobiegania ciąży, często podporządkowywana światopoglądowi opiekunów, którzy izolując kobiety od pełnej informacji, przyczyniają się do zwiększenia narażenia ich na niechciane ciąże czy choroby przenoszone drogą płciową.

Kobiety z niepełnosprawnościami są marginalizowane również w dostępie do opieki przedporodowej i szkół rodzenia oraz opieki okołoporodowej. Co więcej, marginalizacja ta przebiega na kilku poziomach jednocześnie. Sposób świadczenia specjalistycznych usług zdrowotnych nie jest dostosowany do potrzeb i możliwości kobiet z niepełnosprawnościami, które napotykają na różnego rodzaju bariery (Mazurkiewicz, Dmoch-Gajzlerska, 2012).
Wśród czynników utrudniających kobietom dostęp do opieki ginekologicznej wyróżnia się bariery organizacyjne, takie jak: brak standardu opieki okołoporodowej dla kobiet z niepełnosprawnościami, nieprzystosowanie gabinetów ginekologicznych i szpitali, brak listy placówek dostosowanych do potrzeb tej grupy pacjentek, pozbawienie pacjentki prawa do informacji dostosowanej do jej możliwości komunikacyjnych, brak profesjonalnej pomocy, co w połączeniu z niedostosowanym gabinetem ginekologicznym i sprzętem generuje problem braku intymności.

Inną grupą są bariery mentalne: stosowanie przez personel praktyk infantylizujących pacjentki, zwracanie się do nich za pośrednictwem osoby trzeciej, wyrażanie negatywnych ocen dotyczących planów macierzyńskich, stereotyp obecny wśród lekarzy, w myśl którego domniemany brak aktywności seksualnej kobiety niepełnosprawnej uzasadnia brak zainteresowania jej zdrowiem prokreacyjnym, niewiedza lekarzy ginekologów i położnych na temat specyficznych problemów kobiet z niepełnosprawnościami, brak umiejętności modyfikacji schematu badania ginekologicznego w zależności od rodzaju niepełnosprawności (Lizoń-Szłapowska, 2012; Radomski, Jarząbek-Bielecka, Sowińska-Przepiera, Milewczyk, 2010; Wołowicz-Ruszkowska, 2015). Również w opinii lekarzy brak wiedzy na temat psychologicznych i medycznych uwarunkowań niepełnosprawności utrudnia nawiązanie dobrego kontaktu z pacjentką oraz dostosowanie metody badania ginekologicznego do jej możliwości (Radomski i in., 2010).

Pracownicy służby zdrowia wskazują również na inne trudności: problemy w komunikowaniu się z osobami z niepełnosprawnością intelektualną, postawy opiekunów i personelu wspierającego, problemy z udzielaniem świadome...

Kup prenumeratę Premium, aby otrzymać dostęp do dalszej części artykułu

oraz 254 pozostałych tekstów.
To tylko 39 zł miesięcznie.

Przypisy