Dołącz do czytelników
Brak wyników

Studium przypadku

19 marca 2018

NR 5 (Wrzesień 2017)

Czym jest autyzm? Jak go rozumieć?
W jaki sposób autyzm przejawia się w życiu codziennym? Co oznacza dla rodzin osób autystycznych?

707

Nazwa „autystyczny” i „autyzm” wywodzą się z greckiego słowa autos, które oznacza „sam”, i początkowo odnosiły się do występującego w schizofrenii zawężenia relacji z ludźmi i światem zewnętrznym. Obecnie jest to termin, który odnosi się do zaburzenia rozwojowego zwanego autyzmem. Pionierami, którzy opublikowali pierwsze opisy tego zaburzenia, byli Leo Kanner w 1942 roku i Hans Asperger w 1943 roku. Od pierwszych opisów minęło ponad 70 lat, ale obserwacje wtedy poczynione są nadal aktualne. Opisywane wówczas cechy to skłonność do izolacji, potrzeba niezmienności oraz wysypkowe zdolności.

Aktualne kryteria diagnostyczne i statystyki

Współczesne behawioralne kryteria diagnostyczne oparte są na międzynarodowej współpracy ekspertów. Kryteria te są stale aktualizowane. W Polsce do diagnozy autyzmu obowiązują kryteria klasyfikacji ICD 10, w której mamy do czynienia z podziałem na 8 całościowych zaburzeń rozwoju, czyli „rodzajów” autyzmu.
Diagnoza stawiana jest w oparciu o trzy główne kryteria, są to nieprawidłowości w:

  1. interakcjach społecznych,
  2. porozumiewaniu się
  3. stereotypowych wzorcach zachowań, zainteresowań i aktywności.

Trzeba zaznaczyć, że dobiegają końca prace nad kolejną wersją ICD i należy się spodziewać zmian w kryteriach diagnostycznych.

 

 

W Stanach Zjednoczonych najaktualniejszą wersją klasyfikacji jest DSM V, w której nastąpiło zastąpienie pojęcia całościowe zaburzenie rozwoju, pojęciem spektrum autyzmu. Nie ma już oddzielnych jednostek do diagnozowania, zamiast tego pojawiła się skala trójstopniowa ze względu 
na natężenie symptomów. Połączono również dwie grupy objawów w jedną – komunikacja społeczna i interakcje, które do tej pory funkcjonowały odrębnie.

Pomocą przy diagnozie autyzmu jest ADOS-2, czyli narzędzie do diagnozowania i oceniania objawów autyzmu. Na razie narzędziem tym posługuje się niewielka grupa specjalistów, ale z czasem będzie ich przybywać, co zdecydowanie podniesie jakość i rzetelność diagnozy.

Dane statystyczne dotyczące autyzmu różnią się w zależności od przyjętych kryteriów przez różne organizacje i kraje:

  • w Stanach Zjednoczonych Centers for Disease Control and Prevention informuje, że u jednego na 68 dzieci postawiono diagnozę spektrum autyzmu,
  • natomiast ONZ wskazuje, że w Europie jedno na 150 dzieci ma autyzm. Organizacja uznała również autyzm, obok takich chorób jak nowotwory, cukrzyca i AIDS, za jeden z najpoważniejszych cywilizacyjnych problemów zdrowotnych.

Nie ma dokładnych danych na temat występowania autyzmu w Polsce. Za reprezentatywne uznaje się dokumentacje pochodzące z innych krajów europejskich. Na dzień dzisiejszy większość ekspertów uważa, że wyższe statystyki nie odzwierciedlają rzeczywistego wzrostu występowania autyzmu. Panuje pogląd, że za wzrost danych odpowiedzialne jest rozszerzenie kryteriów diagnostycznych oraz zwiększona świadomość społeczna, która wpływa na liczbę poddawanych diagnozie przypadków. Chociaż można się spotkać również z głosami, że wyżej wymienione powody nie mogą być jedynymi odpowiedzialnymi za tak duży wzrost diagnozowanych przypadków autyzmu i powinny być prowadzone badania w tym kierunku. Diagnozę autyzmu otrzymuje się cztery razy częściej u chłopców niż dziewczynek. U około 40% dzieci z autyzmem współwystępuje niepełnosprawność intelektualna.

Reakcja na bodźce w procesie diagnostycznym autyzmu u dzieci

W przypadku autyzmu istotne dla ujrzenia pełnego obrazu tego zaburzenia jest zwrócenie uwagi na zwiększoną bądź zmniejszoną wrażliwość na bodźce płynące z otoczenia. Wiele dzieci jest nadwrażliwych na różne dźwięki, np.: dźwięk suszarki albo odkurzacza mogą wywołać dwugodzinny atak płaczu i złego nastroju. Inne dzieci zafascynowane są światłem i uwielbiają obserwować odbijające się od przedmiotów i migające światła. Obserwowana jest również szczególna wrażliwość na dotyk, wtedy np.: dzieci nie chcą być przytulane, drażnią je pewne ubrania albo z wielką przyjemnością dotykają przedmiotów o zróżnicowanych fakturach. Również zapach może być dla dziecka czymś nadmiernie frustrującym albo czymś fascynującym.

Ze względu na duże zróżnicowanie w poziomie funkcjonowania i nasilenia objawów wśród dzieci z autyzmem w różnym wieku dochodzi do postawienia diagnozy.
Jednak coraz szersza wiedza na temat autyzmu wśród specjalistów i rodziców powoduje, że wiek do diagnozy cały czas się obniża.

Z WŁASNEGO DOŚWIADCZENIA –TRUDNOŚCI DIAGNOSTYCZNE AUTYZMU

Do mojego gabinetu trafiają dzieci już półtoraroczne, których rodzice są zaniepokojeni rozwojem swojej pociechy, podejrzewając Zespół Aspergera lub autyzm, lub po prostu nie wiedzą, jak sobie poradzić z własnym dzieckiem.

Trafiają również dzieci w wieku 10 lat, którym nigdy wcześniej nikt nie postawił diagnozy, a rodzice zgłosili się ze względu na narastające trudności dziecka w szkole bądź w domu.

Bywa tak, że rodzice małego dziecka w wieku 2 lat przez rok zgłaszają swojemu pediatrze niepokojące ich objawy, w zamian otrzymując informację, że np.: „chłopcy wolniej się rozwijają”. Są również sytuacje, że to pediatra albo opiekunka w przedszkolu informują całkowicie zaskoczonego rodzica o konieczności sprawdzenia, czy rozwój dziecka przebiega prawidłowo. A zdarza się również tak, że ani rodzice, ani nauczyciele nie podejrzewają, że dziecko ma trudności rozwojowe, a problemem dla nich jest to, że „jest taki niegrzeczny, nikogo nie słucha, same z nim kłopoty”.

Życie dziecka z autyzmem i jego rodziny po postawieniu diagnozy

Ile jest dzieci i rodzin, tyle odpowiedzi na pytanie: „Jak żyć po diagnozie? ”. Zdarzają się sytuacje, że po postawieniu diagnozy paradoksalnie rodzina odczuwa ulgę. Okazuje się, że trudna prawda dobrze wyjaśnia to wszystko, co działo się dotąd z dzieckiem w domu i szkole, a rodzice dowiadują się, że ich dziecko nie jest „złośliwe i niegrzeczne”, tylko potrzebuje pomocy i terapii. Zwykle dotyczy to rodzin, których dzieci poznawczo nie odbiegają od swoich rówieśników, a trudności obserwowane są najsilniej w sferze relacji społecznych. W takich rodzinach zdarza się, że rodzice w jakimś stopniu lubią i cenią wyjątkowy sposób patrzenia na świat swojego dziecka. Są też rodziny, dla których diagnoza jest wyrokiem oznaczającym ciężką niepełnosprawność i konieczność opieki nad chorym dzieckiem przez całą dobę.

W przypadku rozpoznania autyzmu bardzo ważne jest podjęcie intensywnej terapii. A czym dziecko młodsze, tym jest to ważniejsze dla jego rozwoju i można liczyć na większe efekty.

Oczywiście, nawet gdy okazuje się, że diagnozę otrzymuje już osoba dorosła, jak zdarza się w przypadku Zespołu Aspergera, podjęcie odpowiedniej terapii jest w stanie znacząco poprawić jej jakość życia.

Na pewno nie należy ignorować wczesnych symptomów, które nierozpoznane mogą opóźniać diagnozę, terapię, a tym samym szansę dziecka na rozwój.

Rodzice po otrzymaniu diagnozy są zwykle w trudnej sytuacji, ze względu na niespójne informacje na temat konieczności podjęcia przez dziecko terapii. Zdarzają się sytuacje, że rodzice u jednego specjalisty dowiadują się o konieczności podjęcia pewnego rodzaj terapii, a idąc do drugiego, otrzymują informację, że zdecydowanie ta terapia jest szkodliwa dla dziecka. Dlatego tak ważne jest weryfikowanie swojej wiedzy o dane naukowe na temat skuteczności różnych rodzajów terapii, które podaje National Autism Center w USA. Z badań wynika, że udowodnioną efektywność ma tylko 30% terapii – te oparte na psychologii behawioralnej. Dlatego najbardziej zalecaną formą terapii jest stosowana analiza zachowania, czyli terapia behawioralna albo jej pochodne.

W Polsce dla dzieci najmłodszych przygotowano wczesne wspomaganie rozwoju, które jest prowadzone w wymiarze czasowym od 4 do 8 godzin w tygodniu, co zupełnie nie zaspokaja potrzeb dzieci autystycznych. W zależności od poziomu funkcjonowania dziecka może być ono zapisane 
do przedszkola ogólnego, włączającego, integracyjnego bądź specjalnego.

Podobnie w kolejnym etapie edukacji istnieje możliwość uczęszczania przez dziecko z autyzmem do szkoły masowej, integracyjnej i specjalnej. Idea wydaje się słuszna, ze względu na duże zróżnicowanie w funkcjonowaniu poszczególnych dzieci. Oczywiście praktyka dnia codziennego pokazuje, że dziecko nie zawsze trafia do odpowiedniej placówki, np.: potrzebuje klasy specjalnej, gdzie będzie nie więcej niż czworo dzieci, a trafia do klasy integracyjnej. Zdarzają się również sytuacje odwrotne. Dodatkowym problemem jest też kwestia odpowiedniego przeszkolenia nauczycieli i ich cech osobistych. Często w gabinecie psychologa słyszę o dobrze dobranej szkole, klasie i oddanym nauczycielu, ale niestety równie często opisywane są smutne historie, z których wynika, że dziecko autystyczne jest niechcianym obciążeniem w szkole.

Niepokojące sygnały w rozwoju dziecka:

  • brak nawiązywania kontaktu wzrokowego, np. podczas karmienia, nieodwzajemnianie uśmiechów i ekspresji twarzy,
  • brak reakcji na swoje imię,
  • brak wydawania dźwięków, żeby zyskać uwagę rodziców,
  • nie ma gestów do komunikacji, np. gestu „papa” na pożegnanie, nie prosi o pomoc ani o inne podstawowe rzeczy,
  • dziecko nie gaworzy w wieku 12 miesięcy,
  • dziecko nie patrzy na przedmioty, które wskazujemy, ani samo nie wskazuje rzeczy, które go interesują.
  • upośledzenie empatii, poznania i rozumienia u terapeuty.

 

Żeby przybliżyć, jak osoby z autyzmem różnią się między sobą, opiszę kilka krótkich przypadków:

Majka

Majka ma prawie trzy lata i jeden kucyk na czubku głowy. Jej rodzina to mama, tata i starszy o dwa lata brat. Kiedy siedzi w wózku i je słone paluszki, w niczym nie przypomina chorego dziecka, a jej mama słyszy na ulicy od obcych osób: „Jaką  ma pani śliczną córeczkę”, ale Majka ma autyzm dziecięcy. Kiedy pierwszy raz zobaczyłam dziewczynkę, wbiegła do gabinetu, nie zwracając zupełnie na mnie uwagi. Biegała tam i z powrotem na palcach, czasem trzepocząc rączkami. Próbowałam wielokrotnie przywołać dziewczynkę po imieniu, ale ani razu nie zareagowała. Upewniłam się, czy dziecko dobrze słyszy, ale mama wyjaśniła, że słuch ma doskonały, co zostało potwierdzone przez lekarza. W domu, kiedy ktoś rozpakowuje cukierek w drugim pomieszczeniu, dziewczynka od razu przybiega. Jej zabawa jest mocno ograniczona i schematyczna, przygląda się zabawkom pod specjalnym kątem, aż znajduje dwie ulubione, które nosi przez resztę dnia w rączkach. Towarzystwo innych dzieci jej nie interesuje, nawet na towarzystwo najbliższej rodziny podczas zabawy zgadza się niechętnie.

Majka nie potrafi mówić, nie woła „mama” ani „tata” na widok rodziców. Kiedy czegoś chce, zaczyna ciągnąć mamę za rękę, a jeśli ta nie dość szybko zorientuje się, czego potrzebuje jej córka, zaczyna głośno i przenikliwie krzyczeć. Krzyk w życiu tego dziecka ma wiele znaczeń. Czasem znaczy: „daj mi to”, czasem: „tego nie chcę”, „jestem zmęczona”, „nie przeszkadzaj mi w zabawie”, a czasem zupełnie coś innego. Najlepszym ekspertem w rozumieniu krzyku jest mama Majki, zawsze wie, czego chce jej córka, choć nie zawsze może spełnić chęć, potrzebę lub nie zawsze zrobi to dostatecznie szybko. Wtedy Majka krzyczy głośno i długo, czasem nawet dwie godziny. Znam krzyk Majki od naszego pierwszego spotkania, kiedy zbliżyłam się do pudła z zabawkami, którymi bawiła się dziewczynka, i próbowałam się dołączyć. Na pierwsze spotkanie to było dla dziewczynki zbyt wiele, płakała i krzyczała jeszcze długo po wyjściu z gabinetu. Dla całej rodziny trudne okresy są wtedy, kiedy Majka cierpi na bezsenność, budzi się o drugiej w nocy i nie śpi do piątej rano. Wstaje, chce jeść, biegać i bawić się. Po prawie roku spotkań z Majką dziewczynka wchodzi spokojnie do gabinetu, pozwala dotykać zabawki, którymi się bawi, czasem na mnie spojrzy. Siada mi na chwilę na kolanach, pozwala się łaskotać i obdarza pojedynczym uśmiechem. Nadal nie reaguje na imię, nie potrafi naśladować, mowa się nie rozwija.

Tomek

Tomek mieszka razem z mamą i babcią, ma osiem lat, nosi okulary i interesuje się kosmosem. Bardzo szybko zaczął mówić, sam nauczył się czytać w wieku 4 lat. Jego wypowiedzi często bardziej pasowały do wypowiedzi dorosłego naukowca, a nie przedszkolaka. Znajomi i rodzina zachwycali się tempem rozwoju chłopca i jego inteligencją. Do czasu, kiedy Tomek poszedł do przedszkola, mama nie spodziewała się żadnych kłopotó...

Kup prenumeratę Premium, aby otrzymać dostęp do dalszej części artykułu

oraz 254 pozostałych tekstów.
To tylko 39 zł miesięcznie.

Przypisy